un paso hacia la inclusión

Se estima que las enfermedades raras afectan entre el 6% y el 8% de la población mundial, lo que representa aproximadamente 30 millones de personas en Europa y entre 600 y 800 mil personas en Portugal.

En el ámbito de la promoción de la salud, existen numerosas fechas reservadas para la sensibilización sobre patologías concretas. Sin embargo, a menudo escondido en las sombras está el último día de febrero, el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que sirve como un faro de esperanza y conciencia en la lucha contra las enfermedades raras y los desafíos que las acompañan.

En esencia, el Día de las Enfermedades Raras es un testimonio de solidaridad, cuyo objetivo es amplificar las voces de quienes a menudo son estigmatizados por la sociedad en general.

¿Qué son las enfermedades raras?

Las enfermedades raras, por definición, afectan a un pequeño porcentaje de la población. A pesar de su rareza individual, en conjunto afectan a millones de personas en todo el mundo. A menudo, la falta de investigación y comprensión sobre estas enfermedades provoca retrasos o errores en el diagnóstico, empeorando el sufrimiento de los pacientes y sus familias.

Se consideran enfermedades raras las patologías crónicas, graves y degenerativas que ponen en riesgo la vida de los pacientes y que afectan a menos de una persona entre dos mil. Estas enfermedades se caracterizan por una amplia gama de síntomas y signos que varían no sólo de una enfermedad a otra, sino también de un paciente a otro. Actualmente se han identificado más de seis mil enfermedades raras, la mayoría de las cuales son de origen genético.

¿Por qué se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras?

La importancia de este día se traduce en la promoción de la causa. Por un lado, como plataforma para concienciar a la población general, haciendo referencia a estas enfermedades muchas veces pasadas por alto y promoviendo la empatía y el entendimiento en la sociedad. Por otro lado, moviliza recursos para la investigación y servicios de apoyo, promoviendo el progreso en la gestión y tratamiento de enfermedades raras.

Este hito también sirve como catalizador para cambiar políticas y mentalidades. Al reunir a las partes interesadas, incluidos pacientes, cuidadores, profesionales de la salud y responsables políticos, el Día Mundial de las Enfermedades Raras amplifica las voces de todos los afectados, directa e indirectamente, abogando por una mejor financiación de la investigación, el acceso a los tratamientos y el fortalecimiento de las redes de apoyo para los afectados.

Dificultades que enfrentan los pacientes que padecen enfermedades raras

Para los pacientes con enfermedades raras, cada día puede ser una batalla contra el aislamiento, la ignorancia, la desigualdad y el acceso limitado a la atención. Es un viaje lleno de desafíos, que van desde la carga financiera hasta el costo emocional de un sistema de salud que no está preparado para satisfacer las necesidades. Esta celebración brinda una luz de esperanza en medio de estas adversidades y busca fomentar el sentido de pertenencia a la comunidad.

Fundamentalmente, el Día Mundial de las Enfermedades Raras no es sólo una fecha en el calendario; Es un símbolo de resiliencia, compasión y unidad. Por eso se celebra el día más raro del año, para fortalecer la conciencia sobre este día. Nos recuerda el valor intrínseco de cada individuo, independientemente de la rareza de su enfermedad. Nos invita a cerrar la brecha entre la conciencia y la acción, garantizando que nadie se quede atrás en la búsqueda de la salud y el bienestar.

A RD-Portugal

Socio oficial del Día de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero, RD-Portugal, Unión de Asociaciones de Enfermedades Raras de Portugal, promueve la defensa y promoción de los derechos e intereses de las personas afectadas por una enfermedad rara y/o con una discapacidad causada para ellos y sus familias, centrándose en la integración social y familiar de sus miembros, mitigando las desigualdades y la discriminación de estas personas, con 44 asociaciones (42 de pacientes y 2 de investigación).

¡Nota del tomo!

Al celebrar el Día de las Enfermedades Raras, reafirmamos nuestro compromiso con la comprensión, la compasión y la solidaridad. Juntos podemos crear una comunidad más inclusiva y solidaria que pueda ayudar a todos. Explore temas que le ayuden a comprender mejor algunos problemas de nuestra sociedad, así como las responsabilidades que tenemos como ciudadanos, en los artículos, iniciativas y buenas prácticas de Missão Continente.